Palīdzēsim mazajam Marekam

Nodibinājums "FONDS SABIEDRĪBAI" sadarbībā ar Biznesa konsultāciju un mācību centru "LatConsul" aicina ikvienu iesaistīties labdarības akcijā "Palīdzēsim mazajam Marekam!"

Par Mareku

Marekam ir gandrīz pusotrs gadiņš. Viņš ir labestīgs, smaidīgs un atvērts puika. Viņam savā neilgajā mūžiņā jau ir bijuši jāpiedzīvo vairāki kaulu lūzumi, taču zēns to pārcietis diezgan mierīgi un savu optimistisko dabu nav zaudējis. Pēc dažādu ārstniecības iestāžu apmeklējumiem, neskaitāmām pārbaudēm, rentgeniem un analīzēm, ārsti Marekam noteica retu un nopietnu diagnozi - iedzimta, ģenētiski noteikta saslimšana Osteogenesis imperfecta jeb „trauslo kaulu slimība". Tie ir kaulu vielmaiņas traucējumi - kaulos pietiekamā daudzumā neuzsūcas kalcijs un to kvalitāte nav tik laba - samazinās kaulu blīvums, tie kļūst trausli un var salūzt mazākās traumas rezultātā.
Izpausmes ir līdzīgas kā osteoporozei, ar to atšķirību, ka ar osteoporozi parasti sirgst gados vecāki cilvēki, taču Osteogenesis imperfecta bērnam ir jau no piedzimšanas brīža (pat ātrāk!) un var negatīvi ietekmēt kaulu veidošanos un augšanu.
Izšķir četrus dažādus šīs slimības tipus, un katram no tiem ir savas atšķirīgas ārstēšanas metodes. Tādēļ Marekam diagnozes precizēšanai ir nepieciešams veikt sīkāku ģenētisko izmeklēšanu, ko Latvijā nav iespējams veikt. Mareka māmiņa Marta pašreiz interesējas par iespējām veikt ģenētisko izmeklēšanu Norvēģijā, taču šie izmeklējumi maksājot ap 1000Ls un viņiem tādas naudas nav.
Šobrīd ģimenīte saņem bērna invalīda kopšanas pabalstu 200Ls apmērā, taču zāles vien, ko Marekam nepieciešams injicēt reizi pāris mēnešos, izmaksā apmēram tik pat daudz, nerunājot nemaz par pārējiem izdevumiem, apmeklējot dažādas ārstniecības iestādes. Bērna tēvs viņus finansiāli neatbalsta, turklāt Marta pašlaik nevar strādāt, jo atrodas dekrēta atvaļinājumā - ap Ziemassvētkiem pasaulē nāks otrs bērniņš. Arī Martas lielākais balsts - viņas mamma pašreiz ir zaudējusi darbu un apsver domu doties strādāt uz ārzemēm.

Palīdzēsim šai mazajai, mīļajai ģimenei! Atbalstīsim viņus ar padomu vai finansiāli, cik nu kuram tas ir iespējams! Kopā mēs varam izdarīt daudz vairāk nekā mums pašiem šķiet iespējams.

Ziedošana

Ziedot naudu Mareka ārstēšanai Tu vari:

• Veicot pārskaitījumu uz fonda bankas kontu:

  Nodibinājums „FONDS SABIEDRĪBAI"
  Adrese: Raiņa bulv. 2 - 3, Rīga, LV-1050
  Reģ. Nr.: 40008149529
  Banka: A/S Swedbank
  SWIFT kods: HABALV22
  Konta nr.: LV19HABA0551027082754
  

Saruna ar Martu

Satikāmies ar Martu kādā novembra pēcpusdienā, kad viņi ar Mareku pēc bēbīšu skoliņas apmeklējuma Rīgas centrā devās pastaigāties svaigā gaisā Juglas mežu apkaimē. Viņus ieraugot biju pārsteigta - man pretī nāca ļoti jauna, smaidoša un simpātiska meitene ar jauku, mazu puisēnu bērnu ratiņos. Mareks pēc intensīvi pavadītā laika kopā ar citiem bērniem, saldi aizmiga, bet mēs ar Martu varējām mierīgi parunāties.

Marta, cik Tev ir gadu?
Pagaidām man vēl ir astoņpadsmit. Bet viss ir kārtībā. Esmu ļoti priecīga par to, ka man ir mazulis. Vēlāk es droši vien nesadūšotos, pārāk daudz šaubītos un domātu. Tā sanāca un tas ir forši. Grūtniecības laiks un viss pārējais man ļoti patika.

Kā ir ar Mareka tēti?
Mēs ar Mareka tēti vairs kopā nedzīvojam. Tētis ir tikai svētkiem, brīvdienām, kad viņam nav jāstrādā un var paņemt pieskatīt mazo. Lai gan varbūt, ka tā ir arī labāk. Manai draudzenei 17 gados piedzima bērniņš un vecāki uzstāja apprecēties. Viņi apprecējās un tagad mokās. Vīram par bērnu ir vienalga. Protams, ka ir labi, ja kāds atbalsta. Taču, ja attiecības kļūst par vēl vienu slogu, tad labāk esmu viena.

Vai bērna tēvs ir tikpat jauns kā Tu?
Gandrīz. Viņam ir 20 gadu.

Kur jūs dzīvojat?
Mēs ar Mareku divatā īrējam dzīvokli tepat Mežciemā. Tomēr mēs neesam vieni, jo mums ir vesels bariņš draugu, kas palīdz un atbalsta. Pagaidām arī mana mamma mums daudz palīdz, pieskata Mareku, kamēr apmeklēju nodarbības vakarskolā. Taču viņa nupat zaudēja darbu un domā braukt strādāt uz kādu citu valsti.

Kā jūs tiekat galā ar finansiālo pusi? Vai bērna tēvs jūs atbalsta?
Ar naudām ir tā, kā ir. Bērna tēvs mūs neatbalsta. Viņam nesanākot... Bet es tur neko nevaru padarīt un uztveru to diezgan mierīgi. Sākumā bija ļoti grūti, jo bērna kopšanas pabalsts bija tikai 58Ls. Pēc tam sāku no rītiem piestrādāt „Gaiļezera" slimnīcā par apkopēju. Vismaz minimālo algu varēju nopelnīt. Tagad esmu dekrēta atvaļinājumā, jo drīz būs otrs bērniņš. Taču augustā Marekam piešķīra invaliditāti un sākām saņemt 200Ls lielu pabalstu. Ja nebūtu visi tie ārstu apmeklējumi, varētu tīri labi iztikt.

Kā viss sākās? Kad Tu uzzināji, ka Mareks nav vesels bērniņš?
Sākumā viss bija kārtībā. Taču apmēram pirms gada, decembrī, kad Marekam bija vien seši mēnesīši (viņš piedzima jūnijā), viņam pēkšņi sāka sāpēt roka. Puika cēlās sēdus, stutējās uz rociņām, un pēkšņi sāka histēriski kliegt. Es tajā brīdī biju skolā, Mareku pieskatīja mana mamma un brālis. Viņi man piezvanīja, ātri skrēju uz mājām un braucām uz slimnīcu, jo Mareks rociņu nemaz nekustināja un visu laiku raudāja. Slimnīcā uztaisīja rentgenu. It kā kaula plīsums, bet no kā - nav saprotams. Rokai uzlika pārsēju, bet ģipsī nelika. Pēc divām nedēļām to noņēma nost, it kā bija labāk. Un tad sākās... 2009. gada 1. janvāris bija liktenīgs. Mareks pats cēlās, kaut kā pagriezās un atskanēja krakšķis un bļāviens. Tas bija nesaprotami un briesmīgi. Atkal devāmies uz slimnīcu. Ārsti pateica, ka kaula plīsums „atnācis vaļā" un tagad ir lūzums. Roku ielika ģipsī. Pēc trīs nedēļām noņēma ģipsi un visam vajadzēja būt kārtībā. Taču nebija kārtībā. Pēc ilgāka laika izrādījās, ka kauls ir nepareizi saaudzis un bija nepieciešama operācija pilnā narkozē. Tomēr arī pēc operācijas roka nekustas tā, kā vajadzētu, lai gan ārsti apgalvo, ka viss ir labi. Piemēram, ja Marekam labajā rokā iedod pildspalvu, viņš uzreiz to pārliek kreisajā - veselajā rokā. Arī mantiņas viņš ņem tikai ar kreiso roku.
Tam visam pa vidu vēl bija viens nelāgs atgadījums, kas bija labs ar to, ka palīdzēja beidzot nākt gaismā visu nelaimju cēlonim. Kādā dienā Mareks nejauši, ar galvu pa priekšu, nošļūca lejā no dīvāna. Labi, ka vēl uz paklāja, nevis uz grīdas. Tā viņš nedaudz sasita galvu un salauza kāju. Atkal bijām šokā un nesaprašanā - kā tik vienkārši var salauzt kāju? Daudziem bērniem taču gadās nokrist, un viņiem nekas. Kāju ielika ģipsī. Lai būtu drošība, par galvas sasitumu gājām pakonsultēties pie mammai pazīstama speciālista turpat „Gaiļezera" slimnīcā. Ārsts jautāja, vai esam pamanījuši, ka bērna acu baltumi ir tādi zilganpelēki. Jā, es biju pamanījusi, taču domāju, ka maziem bērniem tas ir normāli, ka pāries. Ārsts teica, ka tas neesot normāli, ka tas esot viens no simptomiem „trauslo kaulu slimībai". Otrais kaulu lūzums dažu mēnešu laikā vien liekot domāt, ka kaut kas nav kārtībā. Tad sekoja iešana pie dažādiem speciālistiem, dažādas pārbaudes, neskaitāmas analīzes... Līdz ārsti uzstādīja diagnozi: Osteogenesis imperfecta jeb „trauslo kaulu slimība".

Ko tālāk? Kā šī slimība ir ārstējama?
Ārsti man teica, ka šo slimību pilnībā izārstēt nevar. Ar to būs jāsadzīvo, regulāri lietojot pareizās zāles. Pagaidām Marekam aptuveni reizi trīs mēnešos injicē zāles, kas maksā nedaudz vairāk par 200Ls.

Vai valsts nesedz šo zāļu izdevumus?
Tas man vēl jānoskaidro. Diagnozi noteica vasarā un šī būs tikai otrā reize, kad zāles injicēs. Dzirdēju, ka kādai meitenītei ar līdzīgu diagnozi valsts sedzot zāļu izmaksas.

Vai tas ir viss, ko var darīt?
Vēl mēs lietojam homeopātiskos līdzekļus. Lai saprastu, ko vēl var darīt un kādas zāles īsti jālieto, galvenais ir precizēt diagnozi. Mareka slimībai esot četri tipi. Lai uzzinātu, kas viņam par slimības tipu ir, nepieciešams veikt sīkākas gēnu analīzes, kuras Latvijā netaisa. Lasīju internetā, ka tādas var veikt Norvēģijā.

Cik tas aptuveni izmaksātu?
Analīzes vien maksājot ap 1000Ls, kur tad vēl ceļš, uzturēšanās un zāles, ja tās būs iespējams uz vietas iegādāties. Taču diemžēl mums tādas naudas nav.

Kā Tu raugies nākotnē?
Par otru bērniņu es ļoti priecājos. Satraucos vienīgi par to, lai viņš būtu vesels. Ārsti veica vairākas sonogrāfijas un analīzes un apgalvo, ka bērns ir vesels. Kaut kur ap Ziemassvētkiem Mareka māsiņai jānāk pasaulē (būšot meitenīte). Iedomājoties par Mareka nākotni... Viņam visu laiku būs jāuzmanās, lai kaut ko nesalauztu. Skolā atkritīs visas sporta nodarbības. Ja nu vienīgi peldēšana. Jau tagad bēbīšu skoliņā ar bailēm sekoju - ka tikai kāds viņu nepagrūž vai neuzgāžas virsū.Un kur tad vēl bērnu dārzs vai skola, kur bērni skraidelē un grūstās. Lai gan citādi viss ir labi - Mareks ir ļoti labvēlīgs un viegli komunicē ar citiem bērniem. Es uz visu cenšos skatīties optimistiski. Mēs tiekam galā. Reizēm ir tā, ka vakaros liekas - viss, vairāk nevaru. Taču no rīta pieceļos, nākas visu atkal darīt un viss ir kārtībā.

Iluta

 

Ja vēlaties ar Martu dalīties līdzīgā pieredzē, kaut ko ieteikt vai kā citādi atbalstīt, rakstiet uz e-pastu: info@fondssabiedribai.lv